Famílias de crianças com doença rara buscam justiça após prejuízo em campanhas de tratamento 

A luta contra uma doença rara já impõe desafios diários para muitas famílias. Mas, para duas famílias mineiras, o sofrimento ganhou um novo capítulo: além de buscar um tratamento capaz de mudar a vida dos filhos, elas afirmam enfrentar prejuízos financeiros após campanhas de arrecadação.

Luiz Felipe Pereira Rocha, conhecido como Lipe, tem 12 anos e vive em Alfenas, no Sul de Minas. A rotina da família mudou em 2021, quando o menino recebeu o diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma condição genética rara que provoca o enfraquecimento progressivo dos músculos.

Com o avanço da doença, movimentos simples podem se tornar limitados. A esperança veio com um tratamento alternativo para retardar a evolução da doença: o Elevidys. No entanto, o medicamento custa cerca de R$ 17 milhões, valor que mobilizou a família a arrecadar recursos e garantir o tratamento. 

Suspeita e prejuízo 

Com a mobilização de diversas pessoas, Lipe conseguiu viajar para os Estados Unidos, em busca de receber o tratamento. Mas, segundo a família, veio uma nova preocupação: a suspeita de que valores arrecadados na campanha não teriam sido repassados corretamente pela empresa contratada. 

“Essa empresa iniciou fazendo uma rifa que, no início, deu muito certo. Colocamos nossa confiança para que eles pudessem fazer a gestão da campanha. Demos autonomia, e ela recebeu R$ 2,1 milhões em Pix das contas da campanha, se aproveitando de um momento de fraqueza”, disse o pai, Lucas Rocha.   

A situação aproximou a família de Lipe da família de Kauan Victor, de 15 anos, menino do Carmo do Paranaíba que também enfrenta a DMD. Conforme os responsáveis, a mesma empresa esteve envolvida na gestão da campanha de arrecadação do filho, que também teria apresentado problemas na prestação de contas.

“Nós repassamos valores para eles e, até então, não tivemos prestação ou esclarecimento do quanto gastaram. Tentamos resolver da melhor forma, mas não teve jeito. O nosso maior medo é porque o Kauan não tem muito tempo”, declarou a mãe, Roseni Pereira. 

Alerta e batalha 

As famílias afirmam que milhões foram movimentados e que parte dos valores não teria chegado ao destino esperado. Os casos foram levados à Justiça para a responsabilização dos prejuízos. Apesar da frustração e das dificuldades enfrentadas, os familiares decidiram falar publicamente sobre o assunto.

De acordo com a, a intenção é alertar outras pessoas, preservar a confiança nas campanhas solidárias e garantir que a ajuda destinada a pacientes com doenças raras continue chegando a quem realmente precisa. A batalha busca respostas, justiça e a recuperação da segurança de cada doação.