De Dudu para Luiza: tratamento pioneiro leva esperança a outras crianças com doença rara
Iniciativa ampliou as possibilidades de acesso ao medicamento para menina brasileira
A mobilização que reuniu milhares de pessoas para ajudar o pequeno Eduardo Amaral, o Dudu, continua gerando resultados. Após a arrecadação de cerca de R$ 18 milhões para custear um tratamento experimental nos Estados Unidos, a criança diagnosticada com a doença SPG50 passou a representar esperança para outras famílias.
Causada por mutações no gene AP4M1, a doença neurodegenerativa compromete o sistema nervoso e pode provocar a perda progressiva dos movimentos, além de outras complicações graves. Para viabilizar o tratamento, foi necessária uma grande campanha de arrecadação, envolvendo ações beneficentes, rifas e doações pelo país.
“Éramos dois pais desesperados e buscando o que parecia totalmente impossível. Com todas as pessoas que nos apoiaram e com as coisas tomando forma, percebemos que tínhamos chance. Somos gratos a todos”, disse o pai, Paulo Amaral.
A iniciativa ampliou as possibilidades de acesso ao medicamento para outras crianças diagnosticadas com a doença. Durante o processo, uma vaga inicialmente destinada a uma criança norte-americana ficou disponível. No mesmo período, uma menina brasileira, chamada Luiza, também recebeu o diagnóstico de SPG50.
“Imagino a expectativa que a mãe dela viveu durante algumas semanas esperando por uma resposta. Na semana passada, soubemos que a Luiza foi chamada para ocupar a quinta vaga para o tratamento. Já querem que ela vá”, contou.
Tratamento
A campanha ganhou repercussão nacional e alcançou a meta necessária para que Dudu pudesse receber a terapia. Após a arrecadação dos recursos, a família mineira seguiu para Dallas, nos Estados Unidos, onde Dudu passou por consultas, exames e acompanhamento médico até a realização do tratamento, concluído em junho deste ano.
O desafio que começou como uma luta individual pela vida de uma criança mineira se transformou em um exemplo de mobilização coletiva e solidariedade. Agora, a esperança construída em torno do pequeno Dudu, de quatro anos, pode ajudar a escrever novos capítulos para outras famílias que enfrentam os desafios da doença rara.
“Talvez, se não houvesse a nossa campanha, a mãe da Luiza iria pesquisar e não encontraria nada a respeito. A forma como ela chegou ao estudo foi por meio do caso do Dudu, isso nos deixa felizes”, ressaltou a mãe, Débora Amaral.